Sağlıq

Nadir xəstəliyə tutulan 10 yaşlı Yusifi xilas edək – ÜRƏKPARÇALAYAN MÜRACİƏT

Nadir xəstəliyə tutulan 10 yaşlı Yusifi xilas edək – ÜRƏKPARÇALAYAN MÜRACİƏT

 

"10 yaşlı oğlum Yusif Cahangirli dünyada nadir görülən adrenoleukodistrofi xəstəliyindən əziyyət çəkir. İlkin simptomları diqqət əksikliyi və hiperaktivlik olduğu üçün dioqnozu qoymaq yanıldıcı olur. Bu xəstəlikdə çox uzun zəncirli yağ turşuları beyinə yığılaraq hissə-hissə oranı məhv edir”.


Bu sözlər Sfera.az vasitəsilə imkanlı şəxslərdən oğlunun müalicəsi üçün maddi dəstək istəyən Ədalət Cahangirovun məktubundandır.

Onun sözlərinə görə, övladı 8 yaşına qədər digər uşaqlar kimi tam normal olduğu halda sonradan yavaş yavaş dəyişiklik müşahidə olunmağa başlayıb. Çoxlu sayda psixoloq, psixiatr və nevropotoloq qəbulunda olduqlarını bildirən valideyn durumun nə olduğunu ayırd edənə qədər xəstəliyin şiddətləndiyini qeyd edib: "Azrbaycanda tam dioqnozu qoyula bilmədiyi üçün Ankara Hacəttəpə Tibb universitetinə apardıq. Orada adrenoleukodistrofi yəni X-ALD(qısa adı) dioqnozu qoyuldu”.


Daha sonra nadir görülən xəstəliyin əlamətlərini sadalayan valideyn bunları yazıb: "Xəstəlik bir neçə il ərzində sıra ilə beyin funksiyalarını sıradan çıxarır. Görmə, eşitmə, yerimə, danışma, mental zəka, incə və kobud motor pozulması və s. əlamətlərlə özünü göstərir. Sonunda isə koma və ölümlə nəticələnir. Bu prosesi dayandırmanın tək yolu ən qısa vaxtda ilik nəqli köçürülməsidir”.


Valideynin sözlərinə görə artıq oğlu oxumaq və yazmaq kimi mental zəkasını itirdiyi və 3 ay bundan öncə danışmaqdan da imtina etdiyi üçün təbii ehtiyaclarını söyləyə bilmir: "Hazırda nitqi də tamamilə itirilmiş durumdadır. Bir neçə aydır ki, yeriyəndə dəstək alırdı. Hazırda kənardan görüləcək qədər çətinliklə yeriyir. Odur ki, daha da ağır simptomlarla üzləşməmək üçün Yusifin bir an öncə iliyini dəyişdirnək lazımdlr. Bir ildir, davranışı pozulduğu və nəzarətsiz qala bilmədiyi üçün atası və mən işləmirik. Maddi vəziyətimiz çox aşağıdır. Xəstəliyin düzgün dioqnozunun qoyulması üçün belə ciddi məbləğ sərf etdik. Bunu etməyi birtəhər bacarsaq da müalicəsi olan ilik köçürülməsi ödənişinin öhdəsindən gələ bilmirik”.


Müraciətinin sonunda xeyirxah və imkanlı şəxslərə müraciət edən valideyn əməliyyatın Türkiyədə həyata keçəcəyini və ciddi məbləğdə maddi vəsaitə ehtiyacları olduğunu bildirir.

Ümüd edirik ki, imkanlı şəxslər bu çağırışa biganə qalmayacaqlar.



XƏBƏR LENTİ

«    Aprel 2020    »
B.eÇ.aÇC.aC.Ş.B
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930